هم‌صدایی شاعران برای بیماران‌ ای‌بی

براساس گزارش روابط عمومی IRNA ، کنفرانس مطبوعاتی اولین جشنواره شعر Parvangi شرکت کرد سید Hamidreza Hashemi Golpayegani؛ مدیرعامل eBay ایران ، Alireza Ghazoh ، علی محمد موداب وت alireza qazwahیک شاعر از کشور ما و گروهی از روزنامه نگاران به میزبانی Ebay House برگزار شد.

در این جلسه ، Alireza Qazweh ، شاعر مشهور کشور ما ، از تلاش های eBay Iran برای کمک به بیماران مبتلا به این بیماری نادر و دردناک قدردانی کرد. وی با اشاره به اینکه این خانه کار بزرگی انجام می دهد ، گفت: “بیماران eBay به داروهای وارداتی و باند نیاز دارند و خانواده های آنها با مشکلات بسیاری روبرو هستند.” این بیماری چنان فریبنده است که حتی برخی از بیمارستان ها از پذیرش این بیماران می ترسند.

قزوه در ادامه به نقش مهم ادبیات ، هنر و سینما در ایران اشاره کرد و گفت: ایران بیش از هزار سال در زمینه های مختلف هنری دارد و در این میان ، شعر همیشه به کمک مردم همراه بوده است هنرهای دیگر وقتی ادبیات یک کشور ثروتمند باشد ، سینما و فکر کردن در مورد آن کشور نیز ثروتمند خواهد بود.

ادبیات و هنر می تواند مردم را به همدلی دعوت کند

وی همچنین به نقش شاعران به عنوان روشنفکران جامعه در فراخوانی مردم به همدلی و کمک به بیمار و اضافه کردن اشاره کرد: شاعران به عنوان وجدان بیدار جامعه ، هنگامی که آنها مردم را به همدلی فرا می خوانند ، تأثیرات مثبتی در جامعه ایجاد می شود. بعضی اوقات پدران این بیماران از فشارهای روانی و مالی خسته می شوند و در بعضی موارد نمی توانند این شرایط را تحمل کنند و فرزندان خود را رها کنند. اما در عین حال ، پدرانی وجود دارند که علاوه بر فرزندان خود به دیگران کمک می کنند.

قزوه در ادامه به وضعیت کمک های دولت به این موسسه اشاره کرد و گفت: تا آنجا که من می دانم ، خانه eBay ایران هیچ حمایتی از دولت دریافت نکرده است و بیشتر آنها نیکوکار هستند.

وی همچنین به برنامه های ادبی این موسسه اشاره کرد تا مردم را در مورد بیماری EIB آگاه کند و حمایت بیشتری را به خود جلب کند و افزود: برنامه های ادبی ما قصد دارد این بیماری را معرفی کند و مردم را در این دردها به اشتراک بگذارد. این برنامه ها باید برای کسانی که می توانند به این کودکان کمک کنند ، فشار بیاورد. امیدواریم این برنامه ها ادامه یابد. در جشنواره ای که برگزار خواهیم کرد ، بخش هایی را برای نمایش استعدادهای هنری کودکان eBay برنامه ریزی کرده ایم. این بیماری که به عنوان بیماری پروانه شناخته می شود ، ارثی است و بیشتر از ازدواج های خانوادگی منتقل می شود ، بنابراین باید توجه بیشتری به آن شود.

قزوه همچنین از آمادگی ۲۰ شاعر انقلاب برای نوشتن اشعار در مورد این موضوع خبر داد و گفت: هدف ما این است که یک اثر ادبی ماندگار برای ایران بگذاریم. در حال حاضر ، ما ۱۵۰ اثر توسط شاعران ایرانی و شاعران فارسی زبان از سایر کشورها دریافت کرده ایم و انتظار می رود که این تعداد تا پایان مهلت ارسال چندین بار افزایش یابد.

وی افزود: “در آغاز مارس ۱۴۰۳ ، ما یک کنفرانس عالی از شعر و ادبیات برگزار خواهیم کرد و ۲۰ شاعر برجسته ایران و کشورهای همسایه و ۱۰ بیمار EIB در آن معرفی می شوند.” ۱۵ میلیون Tomans به شاعران منتخب و ۱۰ میلیون Tomans به بیماران پروانه ای که در این کنفرانس شرکت می کنند اهدا می شود.

در پایان ، قازوا از علاقه مندان به فکر و فرهنگ دعوت کرد تا آثار خود را تا پایان ماه فوریه به یک آدرس خاص بفرستند. وی همچنین خاطرنشان کرد: از کتابهای جدید در این کنفرانس رونمایی می شود و آهنگ ها از جمله آثار ارائه شده خواهند بود. این برنامه با اجرای موسیقی و بخش های مختلف هنری همراه خواهد بود و در قالب های مختلف شاعرانه کار می کند و حتی به زبان های عربی و انگلیسی نیز پذیرفته می شود.

در ادامه جلسه ، استاد علی محمد موداب ، شاعر برجسته ، گفت: مهمترین نیاز ما در هنگام مواجهه با هر پدیده ، شناخت آن است. به همین دلیل ، هر پدیده ای که با هنر و ادبیات در هم تنیده باشد می تواند تأثیر عمیقی بر جامعه بگذارد. معرفی ادبیات به مسئله بیماری ها ، به ویژه بیماریهای خاص مانند EB ، می تواند تا حد زیادی در درک بهتر این پدیده ها نقش داشته باشد. به عنوان مثال ، در مورد سرخک ، ادبیات نقش عمده ای در پذیرش و درک بهتر این بیماری در جامعه ایفا کرده است.

وی همچنین افزود: ما از شاعران دعوت می کنیم تا با آگاهی از این بیماری ها ، احساسات جامعه را برانگیخته و از مردم به همدلی و کمک دعوت کنیم.

پروفسور مصطفی محددیسی ، شاعر دیگری ، همچنین در همین زمینه اظهار داشت: در این چند ماه ، وقتی من در مورد ابعاد بیماری EIB بیشتر آشنا شدم ، به این نتیجه رسیدم که این بیماری نه تنها در زمینه پزشکی مورد بحث قرار می گیرد ، بلکه در هنر و ادبیات. به نوعی ، این بیماری می تواند نشان دهنده تمام درد و رنج هایی باشد که جامعه با آن روبرو است. فداکاری خانواده ها علاوه بر این بیماری را می توان به روشی تحت فرهنگ ایثار و فداکاری تعریف کرد و باید در کارهای هنری و ادبی مورد توجه قرار گیرد.

بنیاد ویژه بیماری ها قادر به حمایت از بیماران eBay نیست

سید حمیدرزا هاشمی گلپایگانی ، مدیرعامل eBay ایران ، در ادامه کنفرانس مطبوعاتی ، به مشکلات بیشمار بنیاد بیماری های ویژه و همچنین چالش هایی که بیماران مبتلا به بیماری های نادر و خاص با آن روبرو هستند ، اشاره کرد.

در ابتدا ، وی تأکید کرد که اولویت اصلی eBay ایران تهیه دارو و معالجه برای بیماران و تولید مستند یا آثار فرهنگی است. اما در عین حال ، ساخت مستندهایی مانند پروانه ها ، که مربوط به زندگی آقای است محمد مهدی پارویزی خطاب ، اشاره کرد و ابراز امیدواری کرد که این مستندها با یک رویکرد مثبت در تالار ودات برگزار شوند.

هاشمی گلپایگی همچنین در مورد وضعیت نامشخص بنیاد بیماریهای ویژه در زمینه تخصیص بودجه و خطوط دولتی برای بیماران ویژه صحبت کرد و اعتراف کرد که به دلیل عدم شفافیت در این منطقه ، eBay ایران و انجمن های مشابه در دریافت با مشکلات جدی روبرو هستند منابع مالی.

وی با اشاره به اینکه بنیاد بیماری های ویژه خدمات کافی به بیماران مبتلا به بیماری های نادر مانند EB ، تالاسمی ، MS و اوتیسم ارائه نمی دهد ، وی اظهار داشت که به جای حمایت از انجمن های تخصصی ، این بنیاد به نظر می رسد و نیازهای بیماران را نادیده می گیرد.

هاشمی گلپایگان ، با اشاره به اینکه اساسنامه بنیاد بیماری های ویژه پس از ۳۰ سال تغییر نکرده است ، این امر دلیل مدیریت قدیمی و عدم توانایی در حل مشکلات بیماران است.

وی همچنین از مشکلات ثبت نام خانه های eBay ایران در دبیرخانه بنیاد و عدم پاسخ مقامات آن خبر داد. وی همچنین خاطرنشان کرد که وی به منظور ادعای حقوق بیماران ، مجبور به شکایتی علیه بنیاد بیماری های ویژه در سیستم قضایی شد.

مدیرعامل eBay ایران همچنین از مقامات این بنیاد خواسته است تا در ۷ سال گذشته به چه خدماتی به بیماران eBay ارائه دهند. وی همچنین به بی اعتنایی به نامه ها و درخواست های رسمی eBay ایران توسط مقامات بنیاد اشاره کرد و از نمایندگان مجلس خواست تا اقدامی انجام دهند و با مشکلات این بیماران مقابله کنند.

هاشمی گلپایگان تأکید کرد: بنیاد بیماری های ویژه هیچ کمکی در زمینه پزشکی ، درمان و معیشت بیماران EIB ارائه نداد و در این دوره ۱۵۰ نفر از این بیماران به دلیل کمبود دارو و پانسمان جان باختند.

سرانجام ، هاشمی گلپایگان از مسئولان بنیاد بیماری های ویژه خواست تا در صورت داشتن هرگونه ادعایی در مورد خدمات به بیماران eBay ، مستندات ارائه دهند و در صورت عدم توانایی ارائه خدمات ، به وضوح بیان کنند. وی همچنین به فشار سیاسی و ادعای دریافت بودجه بزرگ از eBay ایران پاسخ داد و از رسانه ها خواست تا واقعیت های موجود را منعکس کنند.